La secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, Ségolène Neuville, à l'Assemblée nationale, le 30 mars. | ERIC FEFERBERG / AFP

Le Comité national autisme, composé de représentants des associations, des professionnels, des institutions et des administrations, se réunit, jeudi 21 avril à Paris, pour faire le point sur la mise en œuvre du troisième plan autisme (2013-2017).

Dans un entretien au Monde, Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, dresse le bilan des actions entreprises et annonce de nouvelles mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de ce handicap et soulager les familles.

L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de vous rendre un rapport sur le fonctionnement des centres ressources autisme (CRA), sorte de centres experts régionaux, notamment pour le diagnostic des troubles autistiques. Quelles sont ses principales conclusions ?

L’IGAS a réalisé un gros travail, qui livre des constats bien documentés et fait des propositions. La mission confirme le manque de statistiques pertinentes en France dans le domaine de l’autisme, notamment sur le nombre de personnes concernées. Cette évaluation montre aussi l’hétérogénéité du fonctionnement des CRA, avec des disparités concernant la formation des professionnels, le respect des bonnes pratiques professionnelles… Surtout, elle pointe les difficultés pour aboutir au diagnostic, en particulier chez les enfants. Les équipes capables de diagnostiquer ces troubles neurodéveloppementaux que sont les troubles autistiques ne sont pas distribuées de façon homogène sur le territoire, et dans certaines régions, les familles ne savent pas vers qui se tourner.

Certes, le diagnostic et le bilan d’un autisme ne peuvent pas se faire d’un claquement de doigts. Cela nécessite les compétences de plusieurs types de professionnels, le recours à des échelles d’évaluation, et donc du temps… Mais les délais actuels sont vraiment problématiques : il s’écoule en moyenne plus d’un an entre la demande et la restitution du bilan, selon le rapport de l’IGAS.

Réduire ce délai est la première de mes priorités, car les interventions précoces, qui sont inscrites dans le troisième plan autisme, ne peuvent pas être mises en œuvre si le diagnostic n’est pas fait ! C’est d’ailleurs dans ce même objectif qu’avec Marisol Touraine, la ministre des Affaires sociales et de la Santé, nous avons demandé il y a plusieurs mois à la Haute Autorité de Santé d’actualiser les recommandations sur le diagnostic des troubles autistiques, qui datent de 2005.

Face à l’ampleur des dysfonctionnements pointés dans ce rapport, quelles actions prévoyez-vous ?

Sur le fond, l’état des lieux n’est pas très surprenant. Cette mission IGAS était d’ailleurs une demande forte des parents et des associations, qui percevaient d’importantes disparités selon les régions. Le rapport conforte ces impressions en apportant des éléments précis, et fiables.

Il va être mis en ligne, afin que chacun puisse l’étudier. Puis, je vais réunir toutes les parties prenantes autour d’une table, d’ici juin, pour discuter des propositions de l’IGAS, et des mesures à mettre en œuvre.

Il nous faudra évidemment définir le délai raisonnable pour poser un diagnostic, et comment y parvenir. Les centres ressources autisme n’ont pas vocation à établir tous les diagnostics, mais ils devront s’organiser pour développer davantage de liens avec les équipes de proximité dans les départements. Il s’agira également de renforcer les échanges des CRA avec l’éducation nationale, et les maisons départementales des personnes handicapées…

Je suis convaincue que les personnes autistes, les familles et les associations ont une place active à prendre dans la réorganisation des CRA. Cela se fera en concertation, pas juste au ministère.

Beaucoup de familles et d’associations réclament des aides financières complémentaires, la prise en charge de leur enfant pouvant leur coûter plusieurs milliers d’euros par mois, non remboursés. Qu’allez-vous concrètement leur proposer ?

Un des problèmes auxquels les parents doivent faire face est effectivement l’insuffisante prise en charge des interventions de certains professionnels libéraux : psychologues, éducateurs, psychomotriciens…

Nous mettons en place un système très souple qui va permettre de faire venir travailler ces professionnels choisis avec les parents, qui passeront une convention ou un contrat avec des structures médico sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile, à l’école… et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes, et aux parents. Les familles qui ont déjà recours à de tels professionnels pourront les proposer aux plates-formes, pour qu’elles conventionnent et elles n’auront plus rien à payer.

Ce dispositif, appelé pôles externalisés de compétence, est inscrit dans les circulaires qui partent dans les Agences régionales de santé dans les jours à venir. Comme il va fonctionner avec un système d’appel à candidatures, sa mise en œuvre sera rapide. Certains projets sont déjà ficelés et devraient pouvoir commencer d’ici quelques semaines. Le financement a été prévu sur des budgets non encore dépensés du plan autisme. Les coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros qui ont été distribués dans les Agences régionales de santé, afin de trouver des solutions pour éviter des départs de personnes autistes dans des établissements en Belgique.

Où en est-on de l’« exil » des personnes autistes et plus largement handicapées en Belgique, faute de structures en France ?

Leur nombre, jusqu’ici estimé à 6 000, serait en fait plutôt de l’ordre de 7 000, dont une majorité d’adultes, entre 4 500 et 5 000. Depuis que j’ai annoncé des mesures, il y a quelques mois, pour que plus aucune personne handicapée ne soit contrainte de quitter la France faute de solutions, le flux semble s’être tari. Une évaluation précise est en cours.

Actuellement, la France dispose de 490 000 places dans des établissements médico-sociaux, tous handicaps confondus, dont 158 000 pour des enfants. Sur ces 490 000 places, seulement 17 000 sont « étiquetées » autisme, c’est très peu, ce qui signifie que des personnes autistes sont accueillies à des places non spécifiques

Il nous faut donc améliorer la qualité de l’offre, pour une meilleure adaptation aux besoins spécifiques des autistes. Les établissements médicosociaux sont en train de s’autoévaluer à partir d’un référentiel, et ils vont aller voir les Agences régionales de santé pour indiquer leurs besoins, en matériel et surtout en formation du personnel.

Côté enseignement, vous avez créé des classes spécifiques, les unités d’enseignement en maternelles (UEM), mais leur nombre semble bien dérisoire comparé aux besoins puisque l’autisme touche désormais environ un enfant sur cent…

Le troisième plan autisme prévoyait 100 UEM, une par département, avec 7 enfants chacune. Depuis deux ans, 60 ont été ouvertes, et 50 de plus seront fonctionnelles à la rentrée prochaine, soit 10 de plus que prévu. C’est un dispositif original, sans équivalent à l’étranger, destiné à accueillir des enfants avec une forme d’autisme sévère, dans l’objectif de leur faire ensuite réintégrer l’école ordinaire au CP.

Il est encore trop tôt pour disposer d’une évaluation puisque ces classes fonctionnent depuis moins de deux ans, mais les retours des parents et des professionnels sont très enthousiastes et encourageants. Certes, le nombre de places est limité, moins de 800 au total, mais avant elles n’existaient pas. Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’une UEM. Leurs besoins sont très variables, il faut donc s’appuyer sur plusieurs types de dispositifs : classes spécialisées de type UEM, classes ordinaires avec un accompagnement, services d’éducation spéciale et de soins à domicile…

Aujourd’hui, 26 000 autistes ont une forme de scolarité, c’est encore peu mais leur nombre a plus que doublé depuis 2008 (12 000). Et parmi les 260 000 enfants avec handicap accueillis à l’école, certains sont sans doute des autistes non reconnus comme tels. Un autre élément de progrès dans ce domaine est la formation et la déprécarisation des auxiliaires de vie scolaire, qui accompagnent les enfants handicapés. Actuellement, sur 80 000, 50 000 sont précaires. Mais leur situation évolue, des contrats en CDI sont désormais possibles (5 000 en bénéficient), et un diplôme d’Etat va démarrer en septembre pour une dizaine de métiers sociaux.

Vous vous prononcez sur l’interdiction du packing, cette pratique controversée qui consiste à envelopper les enfants dans des draps froids et humides pour les contenir.

L’organisation des Nations unies a estimé que le packing est une maltraitance, et c’est aussi notre position. Cette pratique ne doit donc plus être utilisée dans les établissements, et cela est écrit en toutes lettres dans la circulaire, qui va être envoyée aux Agences régionales de santé.

Concernant les autistes adultes, l’IGAS constate un retard considérable dans le diagnostic. Il y a aussi des difficultés pour leur insertion professionnelle, trouver des établissements adaptés… Allez-vous mener des actions spécifiques ?

Il y avait peu de mesures concernant les adultes dans le troisième plan autisme, alors qu’il s’agit effectivement d’un sujet majeur. En ce qui concerne l’insertion professionnelle, j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme d’autisme de type Asperger, et qui connaît très bien cette problématique, de mener une mission au cabinet. J’espère qu’il va accepter.

Plus globalement, une conférence nationale du handicap va se tenir à l’Elysée avec le président de la République d’ici à fin mai, elle sera l’occasion d’autres annonces.