Verily, qui appartient à Alphabet, cherche 10 000 personnes pour participer sur plusieurs années à une étude sur la santé. | Verily

Quelles sont vos habitudes alimentaires ? Dormez-vous bien ? Quelle est votre fréquence cardiaque ? Comment vont vos yeux ? Et votre audition ? Votre respiration ? Et qu’en est-il de votre humeur ? Comment cela évolue-t-il avec le temps ? Voici quelques exemples des données que compte rassembler Alphabet, la maison mère de Google, dans un projet ambitieux visant à mieux connaître la santé humaine.

Verily, une entité d’Alphabet spécialisée dans la santé, a annoncé mercredi 19 avril qu’elle souhaitait recruter 10 000 volontaires pour son projet Baseline, annoncé en 2014 et déjà testé sur une centaine de volontaires. Mené conjointement par l’université de Duke (Caroline du Nord), l’université Stanford et Google (Californie), il vise à collecter des données de santé très précises sur ces personnes pendant plusieurs années.

Verily cherche des personnes en bonne santé, vivant aux Etats-Unis, qu’elle suivra de plusieurs manières. Chacune d’entre elles sera ainsi invitée, chaque année, à subir pendant deux jours une batterie de tests médicaux. Certains seront amenés à venir plus régulièrement, jusqu’à quatre fois par an. Les volontaires devront aussi porter une montre connectée pouvant enregistrer des informations, comme leur activité physique et leur rythme cardiaque, et placer sous leur matelas un capteur permettant d’analyser la qualité de leur sommeil. Enfin, ils seront régulièrement invités à répondre à des questionnaires.

Cartographier la santé humaine

« Nous avons cartographié le monde. Maintenant, cartographions la santé humaine », peut-on lire sur le site du projet Baseline. Objectif : créer une immense base de données sur la santé permettant, grâce aux nouvelles technologies, d’« explorer en profondeur et en détail la santé ». Cette base de données est destinée à être transmise, après avoir été anonymisée, à des chercheurs.

Ce type de démarche n’est pas nouveau. L’étude de Framingham, lancée en 1948 dans la ville éponyme du Massachusetts, repose sur le même principe : récolter sur le long terme les données de santé de 5 000 personnes, censées être représentatives de la population américaine. Cette étude au long cours, qui a donné lieu à plus d’un millier d’articles scientifiques, a notamment permis d’identifier des facteurs de risques cardiovasculaires.

Pour convaincre des volontaires de rejoindre le projet, Verily assure qu’il s’agit d’une manière « de participer à la création de cette carte de la santé humaine, et de laisser durablement une trace », en contribuant à son échelle à la recherche médicale. De façon plus terre à terre, Verily souligne le fait que les volontaires auront accès à « certaines données de santé et résultats de tests que vous pourrez partager avec votre médecin », ainsi que des « compensations pour votre temps », sans donner plus de détails.

Quel accès aux données ?

Qui aura ensuite accès à ces données, à part les trois entités participant au projet ? Et sous quelles conditions ? Verily précise que les données seront rendues accessibles à des « chercheurs qualifiés », sélectionnés par un comité scientifique qui évaluera chaque demande. Les grandes entreprises pharmaceutiques pourront-elles y avoir accès ? « Oui », a répondu, au site spécialisé The Verge, Jessica Mega, responsable de la recherche à Verily. « A condition que leur intention soit de faire des découvertes médicales », ajoute-t-elle. Verily se montre toutefois moins disserte quand on lui demande si ces données seront vendues à ces organismes, et pour quel montant – après tout, Alphabet est une entreprise privée et doit bien financer, voire rentabiliser, cet onéreux projet.

L’entreprise tient toutefois à préciser que ces données ultrasensibles seront anonymisées quand elles seront fournies à des organismes tiers. « Les informations que vous nous fournirez seront stockées dans une base de données sécurisée et chiffrée, avec un accès restreint », ajoute Verily sur son site, en précisant que ces informations ne seront pas partagées avec, par exemple, les compagnies d’assurance des volontaires.